ENTREVISTA

O seu filho Micael é portador de uma doença rara. Conte-nos um pouco como souberam deste diagnóstico…

Eu própria também não sei explicar muito bem a doença, porque é algo tão raro, que nem os médicos sabem. Há mesmo pouca informação, mas pronto, foram 9 anos à espera de um diagnóstico, porque desde os três meses do Micael que eu soube que algo não estava bem. Mais tarde começámos a notar algumas diferenças e procurámos ajuda médica, diziam sempre que era só um atraso no desenvolvimento global, mas alguns sintomas foram agravando e só agora á uns meses é que recebemos um resultado da Alemanha que o diagnosticou com Síndrome de Pierpont. Mas passámos por muitos falsos diagnósticos.

Esta doença afecta muito a alimentação do Micael, tem que ser tudo moído, também tem Epilepsia, escoliose, hérnias, tem massas nos pés, tem um lado do rosto mais magrinho do que o outro.

A gravidez decorreu de forma normal?

Não, foi uma gravidez de risco.

Como é o Micael em termos de personalidade?

Ele é muito esperto, quem olha para ele nem imagina os problemas que ele tem e às vezes o que sofre. O meu filho compreende tudo, é um menino normal com algumas limitações, mas é muito ativo, gosta de brincar, às vezes não tem é companhia na escola porque alguns meninos o metem de parte.

O Micael nota diferença entre ele e os outros meninos?

Sim, nota. Desde o momento em que às vezes recusam brincar com ele e pergunta muitas vezes o porquê. Por exemplo, os outros meninos já têm os livros da escola, ele ainda não tem, porque é de ensino especial e ele repara nesses pormenores.

Tenho tido uma grande luta com o agrupamento escolar para pedir apoio a estas crianças. Este ano conseguiram colocar um professor de Ensino Especial, mas é só 4 horas por semana, mas já é melhor que nada.

Há algum tipo de cura para o Síndrome de Pierpont?

Não, só terapias. É apostar nas terapias ocupacionais e mantê-lo sempre estimulado com exercícios.

Há previsão de agravamento de algum tipo de sintoma?

Os sintomas ele já os tem todos, infelizmente. Temos passado muitas horas em hospitais. Muitos internamentos.  

Como é que a Antónia enquanto mãe vive com um filho portador de uma doença rara?

Oh…é muito difícil. Não há informação e o meu medo é daquilo que ainda está para vir. Não sei se as coisas se vão agravar ou se estabilizam. Temo pela vida do meu filho.

A nossa vida está sempre dependente do Micael, temos feito tudo o que está ao nosso alcance.                  

Que conselhos dá a outras famílias que estejam a passar pelo mesmo?                             

Que façam como eu, não deixem de procurar soluções, eu passei por tantos médicos sem encontrar um diagnóstico. Mas não podia desistir.

Mas deixo aqui um apelo aos outros pais, se quiserem ajuda, se precisarem de se juntar a mim, para lutarmos pelos direitos dos nossos filhos seja na sociedade ou na vida escolar, eu estou disponível.

Já passaram por alguma situação menos positiva em relação aos olhares da sociedade?

Aqui na vila não, às vezes as crianças conseguem fazem perguntas mais difíceis, mas o pior foi com um médico, que disse que o problema do meu filho era mental, que o Micael era doente mental e tinha um defeito de fabrico. Isto foi dito na frente do meu filho que mal sai da consulta me pergunta o que quer dizer ser um doente mental.

Nós já vivemos magoados e amargurados por ter um filho doente quanto mais ser encarada por um médico assim.